İzmir'de yaşayan 30 yaşındaki Fatih Mehmet Kuran'a, 8 yaşındayken el titremesi ve konuşma güçlüğü şikayetleri nedeniyle Afyonkarahisar'da başvurduğu hastanede yapılan tetkikler sonucunda nörolojik bir hareket bozukluğu olan distoni teşhisi konuldu. Uzun yıllar ilaç tedavisi gören Kuran'a, 2018 yılında Antalya'daki Akdeniz Üniversitesi'nde beyin pili takıldı. Ancak uygulanan tedaviden beklenen sonuç alınamadı. Tedavisini Ege Üniversitesi Hastanesi'nde sürdürebilmek amacıyla 4 yıl önce İzmir'e taşınan Kuran, yaşamını tek başına devam ettiriyor.
"Hem hastalığa dikkat çekmek hem de benim gibi mücadele eden hastalara umut olmak istiyorum"
Yaşadığı zorluklara rağmen hayattan kopmadığını belirten Fatih Mehmet Kuran, distoni hastalığının toplumda yeterince bilinmediğini ifade etti.
Hastalığın çoğu zaman Parkinson ile karıştırıldığını söyleyen Kuran, farkındalık oluşturmak amacıyla sosyal medya hesabından paylaşımlar yaptığını dile getirerek,
"Distoni hastalığı yeterince bilinmiyor. Parkinson ile karıştırıyorlar. Amacım Distoni hastalığının, tanınmasını sağlamak. Hatta sanal medya hesabım var ve insanlara farkındalık kazandırabilmek için yaptıklarımı paylaşıyorum. Hem hastalığa dikkat çekmek hem de benim gibi mücadele eden hastalara umut olmak istiyorum. Ayrıca önüme gelen her fırsatı değerlendirmek kendime iyi gelen her şeyi yapmak istiyorum" dedi.
"Kimseye muhtaç olmamak için çalışmak istiyorum"
Her iki elinde de titreme bulunduğunu ve bu nedenle çayını pipetle içmek zorunda kaldığını anlatan Kuran, ince motor hareketleri gerektiren işlerde güçlük yaşadığını söyledi. Günlük ihtiyaçlarını karşılayabildiğini ancak birçok işi daha yavaş yapmak zorunda kaldığını belirten Kuran, şu anda bir zincir markette kasiyer ve reyon görevlisi olarak çalıştığını ifade etti.
İş hayatında da çeşitli engellerle karşılaştığını dile getiren Kuran, işverenlerin distoni hastalığını yeterince tanımamasının iş bulmasını zorlaştırdığını vurgulayarak,
"İnce motor hareketleri yaparken zorlanıyorum. Günlük işlerimi yapabiliyorum ama zorlandığım kısımlar da oluyor. Normal kişiler gibi hızlı ve vaktinde yapamıyorum. Bu hastalığı yenmek için uzun senelerdir tedavi görüyorum. Şu an kasiyer ve reyon görevlisi olarak bir zincir markette çalışıyorum. Ama ince motor hareketlerim zayıf olduğu için ellerde titreme var. Biraz güçlük çekiyorum. İşverenler bu hastalığı tam olarak bilmediği için iş bulmakta zorlanıyorum. Ancak yine de pes etmedim mücadele etmeye devam ediyorum, çalışmayı seviyorum. Kendi ayaklarımın üstünde durmak, kimseye muhtaç olmamak için çalışmak istiyorum" diye konuştu.
