İzmir’in Torbalı ilçesinde yaşayan Fidan Teklaş ile Bünyamin Turoğlu’nun tek çocuğu olan 18 aylık Efnan İkra Turoğlu, yaşam mücadelesini sürdürüyor.
Henüz 12 günlükken topuk kanından yapılan tarama sonucunda SMA Tip 1 tanısı konulan Efnan İkra için yasal izinlerin alınmasının ardından yardım kampanyası başlatıldı.
Kampanyanın 7 aydır devam ettiğini ve şu ana kadar yüzde 11 seviyesine ulaştığını belirten anne Fidan Teklaş, kızının sağlık durumunun giderek ağırlaştığını söyledi.
SMA tanısını 12 günlükken aldı
Efnan İkra’ya yapılan tarama sonucunda SMA Tip 1 teşhisi konulduğunu belirten Teklaş, bu haberin ardından yaşadıkları süreci anlattı.
"Teşhisi ilk duyduğumda başımdan aşağı kaynar sular döküldü. Ailemizde veya çevremizde daha önce böyle bir hastalık yoktu. Umudumuzu kaybetmeyip testi tekrarlattık ancak sonuç değişmedi. Bu süreçten sonra babasıyla ayrılık yaşadık ve kampanyamız da iznimiz geç geldiği için geç başladı. Şu anda hem anne hem baba olarak tek başıma mücadele ediyorum. Bazen yetişmekte zorlanıyorum. Sosyal medya süreçlerine ve günlük işlere yetişmekte çok zorlanıyorum. Gönüllü sayımız da ne yazık ki çok az" ifadelerini kullandı.
‘Kas kayıpları ve deformasyonlar başladı’
Kızının haftada iki kez fizik tedavi gördüğünü ve 4 ayda bir Spinraza iğnesi olduğunu belirten Teklaş, buna rağmen kas kayıplarının başladığını söyledi.
"Efnan haftada 2 defa fizik tedavi alıyor ve 4 ayda bir Spinraza iğnesi oluyor. Ancak maalesef kas kayıpları başladı. Sol kolunda ve sol bacağında dönmeler oluştuğu için artık özel bantlar kullanmak zorundayız. Tıkanmaları oluyor ve nefes almakta büyük güçlük çekiyor. Yaşıtları yürüyüp koşabilirken, Efnan emeklemek için bile büyük bir mücadele veriyor" dedi.
‘Kızımın yaşaması için bizi yalnız bırakmayın’
Yardım kampanyasının tamamlanamaması halinde kızında kalıcı hasar oluşmasından endişe ettiğini dile getiren Teklaş, yaşadığı korkuyu ve beklentisini şu sözlerle ifade etti:
"Her güne korkuyla başlıyoruz. 'Acaba bir şey olacak mı, kas kaybı ilerlemeden kampanyayı bitirebilecek miyiz?' düşüncesiyle yaşıyorum. Kas kayıpları oluştuktan sonra ilacı alsa bile o kaslar geri gelmiyor. Kızımın kalıcı bir cihaza bağlanmadan, akranları gibi özgürce koşup nefes alabilmesini istiyorum. Benim kızımdan başka kimsem yok. Ona hem anne hem baba olmaya çalışıyorum. Güzel ülkemin güzel insanlarından destek bekliyorum. Kızımın yaşaması için bizi yalnız bırakmayın" diye konuştu.
