İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı’nda paramedik olarak görev yapan Gülden Demir, görev sırasında acil vakalarda yaşam mücadelesi verirken, evinde ise nadir görülen genetik hastalıkla yaşayan oğlu Bulut için yıllardır umutla mücadele ediyor. Dünyada yalnızca 21 kişide görülen AKT3 gen bozukluğuna sahip 9 yaşındaki Bulut’un, hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci vaka olması aileye moral veriyor.
Anne karnından başlayan zorlu süreç
2010 yılından bu yana paramedik olarak çalışan Gülden Demir’in yaşamı, 2017 yılında oğlu Bulut’un doğumuyla birlikte farklı bir mücadeleye dönüştü. Anne karnından itibaren zorlu bir süreç yaşayan Bulut’ta doğumdan kısa süre sonra gelişim farklılıkları fark edildi. Nöroloji, genetik ve farklı branşlarda uzun süre takip edilen Bulut için yıllarca test yapıldı.
Henüz 1 yaşına gelmeden fizik tedavi ve özel eğitime başlayan Bulut, bugün de eğitim ve hareket terapilerine devam ediyor. Uzun süren genetik ve nörolojik incelemelerin ardından kesin tanı ise ancak 5 yaşındayken konulabildi.
“3 aylık olduğunda hala başını tutamıyordu”
2014 yılında kızı Defne’yi, 2017’de ise oğlu Bulut’u dünyaya getiren Gülden Demir, oğlunun gelişim sürecindeki farklılıkları erken dönemde fark ettiklerini anlatarak, “3 aylık olduğunda hala başını tutamıyordu. Genetik testler yapılıyordu ama sonuç alamıyorduk” dedi.
Yıllar süren testlerin ardından Bulut’a “AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali” tanısı konulduğunu aktaran Demir, oğlunun dünya literatürüne geçen 21’inci vaka olduğunu söyledi.
İlk adımı deprem görevi dönüşünde gördü
Bulut’un ilk adımlarını 4 yaşında attığını söyleyen Demir, o anı unutamadığını belirtti. İzmir depreminde 72 saat boyunca görev yaptıktan sonra eve döndüğünde oğlunun ilk kez yürüdüğünü gördüğünü anlatan Demir, “Bulut ilk kez adım atıyordu. Birçok insana göre geç olabilir ama bizim için çok büyük bir adımdı. Çünkü 4 yıldır onun yürümesini bekliyorduk” diye konuştu.
Doktorların Bulut’un gelişimini yakından takip ettiğini belirten Demir, oğlunun hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci çocuk olarak değerlendirildiğini ifade etti.
“Bulut bize her şeyin zamanı gelince olduğunu öğretti”
Tedavi sürecinde ilaç yerine eğitim ve destek çalışmalarına ağırlık verdiklerini belirten Gülden Demir, “Bulut bize her şeyin zamanı gelince olduğunu öğretti” dedi.
24 saatlik nöbet sistemiyle çalıştığını anlatan Demir, görev sırasında tüm dikkatini vakalara vermek zorunda olduklarını vurgulayarak, “İnsanların en zor anlarında yanlarında oluyoruz. O anda kendi acımızı bir kenara bırakıp tamamen vakaya odaklanıyoruz” ifadelerini kullandı.
“Bulut benim mücadeleci yönümü ortaya çıkardı”
Yaşadıkları sürece rağmen hayattan kopmamaya çalıştıklarını söyleyen Demir, mücadeleden vazgeçmediklerini belirterek şunları söyledi:
“Görev başında olduğum gibi oğlumun yaşam mücadelesinde de pes etmedim. Ben düşersem Bulut’un da düşeceğinin farkındayım. Bulut daha yürüyemezken tırmanma duvarına çıkmak için mücadele ediyordu. O savaşıyorsa ben asla bırakamam. Bulut benim mücadeleci yönümü ortaya çıkardı. Bir de kızım var. Ailem için ayakta duracağım. Biz birbirimize güç veriyoruz.”
