Menemen’de yaşayan Selçuk ve Leyla Vural çiftinin 15 aylık oğulları Demir Efe, SMA Tip 1 hastalığıyla mücadelesini sürdürüyor. Henüz bebekken topuktan alınan kan örneğiyle hastalığı teşhis edilen Demir Efe için yurt dışında gen tedavisi uygulanabilmesi amacıyla valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı.
Yaklaşık 8 aydır devam eden kampanya yüzde 9 seviyesine ulaşırken, Demir Efe’nin hastalığı ise ilerlemeye devam ediyor. Haftanın 5 günü fizik tedavi, 2 günü hidroterapi alan Demir Efe’nin ayaklarında oluşan dönme ve kas kayıplarının önüne geçilmesi amacıyla ortez kullanılmaya başlandı.
'Bant olmasa çenesi kapanmıyor'
Yutma refleksini kaybetme riski bulunan Demir Efe’nin çene kaslarını desteklemek ve salyasını yutabilmesini sağlamak amacıyla ağız çevresine özel bant uygulanıyor.
Oğlunun sağlık durumunun giderek ağırlaştığını belirten anne Leyla Vural, "SMA ilerleyici bir kas hastalığı. Oğlum 15 aylık oldu ama maalesef ilk ayakkabıları ortez oldu. Yutma terapisine götürüyoruz; salyasını bile yutamıyor, katı gıdaya geçemedik. Ağzındaki bant olmasa çenesi kapanmıyor. 15 aylık bebek hala sadece mama ve anne sütüyle besleniyor" dedi.
'Her gün evladım elimden kayıp gidiyor'
Demir Efe’nin henüz yürüyemediğini söyleyen Vural, yaşıtlarının yürüdüğünü görmenin kendileri için zor olduğunu belirtti.
Vural,
"Yaşıtlarının adımlarını görüyorum ama Demir daha ayağının üstüne bile basamıyor. Hastalık çok hızlı ilerliyor, her geçen gün evladım elimden kayıyor. Resmen kar kütlesi gibi eriyor. İki ay içinde 9 kiloya ulaşamazsa burnundan (NG) ya da midesinden (PEG) beslenmek zorunda kalacak. Kas kayıplarını durduramıyoruz, tek çaremiz gen tedavisine bir an önce ulaşmak" diye konuştu.
'Sesimizi gür bir şekilde duyuramadık'
Baba Selçuk Vural da yardım kampanyasının hastalığın ilerleyişinin gerisinde kaldığını ifade etti.
Vural,
"Ne yazık ki kampanyamız kas kayıplarından daha yavaş ilerliyor. Hastalık günden güne Demir Efe'nin ayaklarını, ellerini ve çene reflekslerini elinden alıyor. 8 aydır mücadele ediyoruz ama sesimizi gür bir şekilde duyuramadığımız için yüzde 9'da kaldık. Diğer kampanyalar hızla ilerlerken, biz 1,5 ayda ancak yüzde 1 ilerleyebiliyoruz. Biz evladımızın toprak olmasını değil, sağlığına kavuşmasını istiyoruz. Benim evladım da parklarda koşmayı, oynamayı, annesinin yaptığı yemekleri yemeyi hak ediyor. Tüm hayırseverlerden Demir Efe'nin elinden tutmalarını ve bize destek olmalarını rica ediyoruz" dedi.
